{"id":13220,"date":"2026-03-01T15:21:13","date_gmt":"2026-03-01T15:21:13","guid":{"rendered":"https:\/\/quasarcomunicacion.com.ar\/web\/?p=13220"},"modified":"2026-03-14T16:32:05","modified_gmt":"2026-03-14T16:32:05","slug":"pena-solidaria-a-beneficio-de-la-campana-todosxnuria","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/quasarcomunicacion.com.ar\/web\/pena-solidaria-a-beneficio-de-la-campana-todosxnuria\/","title":{"rendered":"Pe\u00f1a Solidaria a beneficio de la Campa\u00f1a #TodosxNuria"},"content":{"rendered":"

El pr\u00f3ximo domingo 15 de marzo de 12 a 16 hs en el Club Uni\u00f3n de Presidente Derqui (Rivadavia 571)) se realizar\u00e1 una Pe\u00f1a Solidaria a Beneficio de la Campa\u00f1a #TodosxNuria. <\/strong> Las entradas ya pueden adquirirse a tan s\u00f3lo 10mil pesos comunic\u00e1ndose por Whatsapp al +54 9 11 6848-7575. M\u00e1s info https:\/\/www.instagram.com\/todosxnuria<\/a>\u00a0 Tambi\u00e9n pueden transferir a la cuenta todosconnuria (a nombre de Emma Serrudo) e informar el pago por whatsapp (S\u00f3lo ah\u00ed se confirma la entrada)<\/p>\n

Actuar\u00e1n en vivo los siguientes artistas:<\/strong><\/p>\n

\n
Dani Figueroa (m\u00fasica andina)<\/div>\n
D\u00fao Ram\u00edrez – Bacci (folklore) @hector.bacci @gaston_ramirezoficial<\/div>\n
Iv\u00e1n Arismendi (folklore) @arismendi_ivan<\/div>\n
Los Gluten – Aldo Ortiz, Nicol\u00e1s Larroca y Nahuel Qui\u00f1ones – (Pop) @losgluten @nicolaslarroca\u00a0\u00a0@rodrionboard\u00a0@nahueqs\u00a0@skrz.7<\/div>\n
Los Hermanos Acu\u00f1a (folklore)\u00a0\u00a0@hermanos_acuna<\/div>\n
Marcelo Herrera (folklore) @laradiofederal<\/div>\n
Monkeyblue (trap) @monkeybluek<\/div>\n<\/div>\n
Pachi (Pop) @pachitg<\/div>\n
Sin Fronteras (Folklore) @sin_fronteras.ok<\/div>\n

Una oportunidad para pasar un momento en familia y con amigos, disfrutar de buena m\u00fasica en vivo, baile y un fin solidario.<\/span><\/p>\n

<\/a><\/p>\n

Nuria Callaguara tiene cuatro a\u00f1os y medio, naci\u00f3 con un s\u00edndrome gen\u00e9tico llamado CASK. Padece par\u00e1lisis cerebral, microcefalia, coloboma de nervio \u00f3ptimo, hipoacusia lateral cerebelosa, tiene un bot\u00f3n g\u00e1strico y sonda para alimentarse, entre otros padecimientos.<\/p>\n

Actualmente est\u00e1 llevando adelante un tratamiento en Ecuador, una terapia celular que debe aplicarse cada 28 d\u00edas. Cada aplicaci\u00f3n tiene un costo de tres mil d\u00f3lares m\u00e1s viaje y alojamiento. Necesitan 24 millones de pesos para las tres sesiones restantes de un total de 5 que debe realizarse en Cuenca, Ecuador.<\/p>\n

Luego de las dos sesiones que ya se realiz\u00f3 se vieron avances significativos en la mejora de la salud y la calidad de vida de Nuria. Por eso, si bien la enfermedad es incurable, est\u00e1n puestas todas las esperanzas en que pueda concluir el tratamiento con c\u00e9lulas regenerativas que tan bien le hace a la ni\u00f1a y a su familia.<\/p>\n

Conoc\u00e9 un poco m\u00e1s del caso aqu\u00ed https:\/\/www.instagram.com\/p\/DT5059zCfCn\/<\/a><\/p>\n

Nuria naci\u00f3 ochomesina. Al nacer no lloraba, no tomaba la leche, hab\u00eda que ponerse horarios para alimentarla, era muy fl\u00e1cida y no manejaba temperatura. \u00abEn la guardia me dijeron que no la estaba cuidando bien\u00bb, <\/em>recuerda hoy Emma, su mam\u00e1 que adem\u00e1s es enfermera en el Hospital de Pilar.<\/p>\n

En un control de ojos le vieron un tumor y con una resonancia vieron todo lo que por fuera no se ve\u00eda: indicios de un s\u00edndrome gen\u00e9tico que hab\u00eda que investigar. A los 4 meses tuvieron el primer diagn\u00f3stico.<\/p>\n

Gracias a que su obra social en ese momento abonaba el estudio, fue diagnosticada con S\u00edndrome CASK, una enfermedad poco frecuente e incurable. Hay alrededor de 300 personas en el mundo con esta patolog\u00eda y se estiman 7 en el pa\u00eds. Por ser una enfermedad rara y poco frecuente no hay inversi\u00f3n ni investigaci\u00f3n en su cura.<\/p>\n

La familia, vecinos de Derqui en Pilar, consultaron en el Hospital Garrahan, en el Guti\u00e9rrez pero no le dieron esperanza. Por la obra social del pap\u00e1 que trabaja en el Hospital Universitario Austral, es tratada ah\u00ed.<\/p>\n

A trav\u00e9s de grupos de familias con el mismo s\u00edndrome llegaron al tratamiento de Ecuador. En esta cl\u00ednica s\u00f3lo reciben pacientes con diagn\u00f3stico real que certifique el estado de la ni\u00f1a. En ese momento supieron que hasta los 5 a\u00f1os se pueden hacer varias cosas para darle calidad de vida, la enfermedad no tiene cura, pero se pueden lograr avances en varios aspectos. \u00abMe aferr\u00e9 a esta esperanza, sin saber nada en esta vida m\u00e1s que trabajar y cuidar pacientes, me aventur\u00e9 como mam\u00e1 y me fui sola con Nuria a Ecuador\u00bb,<\/em> cuenta Emma. Viajaron en enero y tienen ya cita para volver en febrero y el dinero para estas dos sesiones. A partir de marzo ya no cuentan con recursos y el tratamiento NO debe interrumpirse.<\/p>\n

En enero estuvieron en Cuenca, donde Nuria fue sometida a una Terapia Celular. Se trata de una nueva forma de tratamiento para enfermedades de todo tipo, especialmente microcefalia, par\u00e1lisis cerebral infantil, atrofia cerebral, distrofias musculares, enfermedades oculares, autismo, etc. Al ser utilizado un producto extra\u00eddo del propio paciente, los resultados depender\u00e1n de la capacidad regenerativa de de cada individuo, as\u00ed como de la cantidad de c\u00e9lulas vivas que del mismo se pueden obtener.<\/p>\n

La terapia debe aplicarse una vez cada 28 d\u00edas, el paciente debe permanecer en las instalaciones de la cl\u00ednica un promedio de 12 horas por sesi\u00f3n. Adem\u00e1s deber\u00e1 administrarse la medicaci\u00f3n prescrita en estricto orden y seguir las indicaciones de terapias f\u00edsicas y las que el m\u00e9dico creyere conveniente. Nuria fue tratada en la Cl\u00ednica del Dr. Iv\u00e1n Marcelo Merch\u00e1n Pe\u00f1afiel, m\u00e9dico cirujano, especialista en patolog\u00eda cl\u00ednica docencia universitaria, experto en medicina regenerativa.<\/p>\n

En un vivo que hicieron Nuria y Emma, la mam\u00e1 cont\u00f3 que \u00abla pediatra la vio mucho mejor a Nuria, ya no grita, est\u00e1 la posibilidad de que le bajen la medicaci\u00f3n cosa que no ocurri\u00f3 nunca en la vida de Nuria\u00bb. <\/em><\/p>\n

\u00abNuria est\u00e1 mejor luego de la primera aplicaci\u00f3n, ya no grita como antes. La pediatra la vio muy bien, y nos dijo que si segu\u00eda en esta situaci\u00f3n de no llorar y no estar tan alterada iban a comenzar a bajarle los medicamentos. Hasta ahora no hab\u00eda manera de manejar el dolor, no hab\u00eda manera que los medicamentos tengan efecto por un tiempo prolongado. Ahora est\u00e1 mucho m\u00e1s relajada, vali\u00f3 la pena llevarla, por eso seguimos apostando a que contin\u00fae con su terapia\u00bb, <\/em> agreg\u00f3.<\/p>\n

Cabe aclarar, como explica Emma, que \u00abla medicaci\u00f3n que maneja Nuria es de un pediatra del dolor. Sabemos que si cumplimos las 5 sesiones Nuria va a seguir mejorando. Existe la esperanza, tenemos que tomar la iniciativa y luchar\u00bb, <\/em>finaliz\u00f3.<\/p>\n

El a\u00f1o pasado Nuria perdi\u00f3 el a\u00f1o escolar porque al gritar mucho por su neuroirritabilidad no la pod\u00edan seguir llevando. Pero este a\u00f1o la volvieron a inscribir y esperan pueda comenzar a ir a la Escuela Especial.<\/p>\n

\u00bfC\u00f3mo ayudar?<\/strong>
\nComunicarse directamente con la familia para obtener m\u00e1s informaci\u00f3n a trav\u00e9s de
\nTik tok: todosxnuria4
\nInstagram: @todosxnuria
\nWhatsapp 11-6848-7575.\u00a0

\u00bfQu\u00e9 es el Sindrome CASK?<\/strong>
\nEl S\u00edndrome CASK es una enfermedad gen\u00e9tica rara causada por mutaciones en el gen CASK, que afectan el desarrollo cerebral.
\nAfecta m\u00e1s a mujeres que a hombres, aunque los varones suelen tener s\u00edntomas m\u00e1s graves, y debido a que solo tienen una copia del cromosoma X, muchos no sobreviven al nacimiento<\/p>\n

S\u00edntomas del S\u00edndrome Cask<\/strong>
\nMicrocefalia progresiva (cabeza peque\u00f1a que no crece al ritmo del cuerpo)
\nRetraso Mental
\nEpilepsia refractaria
\nHipoacuasia
\nDificultades de degluci\u00f3n
\nColobomas en los ojos
\nProblemas motoroes
\nNeuroirritalibilidad
\nDiscapacidad intelectual
\nHipoplasia pontina y cerebelosa (subdesarrollo del cerebelo y la protuberancia)
\nFrecuentemente convulsiones y problemas de alimentaci\u00f3n y sue\u00f1o.<\/p>\n

La probabilidad de vida es incierta, los afectados por la epilepsia presentan menos expectativa de vida.<\/p>\n

Es muy dif\u00edcil llegar a un diagn\u00f3stico, en el pa\u00eds actualmente no lo cubren las obras social por ser muy costoso. En el caso de Nuria en ese momento lo cubr\u00eda y se certific\u00f3 la enfermedad. Es como el autismo, tiene varios grados, Nuria tiene el grado m\u00e1s grave.<\/p>\n

Por otras im\u00e1genes, audios o entrevistas no dude en contactarse<\/em><\/strong><\/p>\n

Contactos de Prensa<\/em><\/strong><\/p>\n\n\n\n
Candela Villanueva – Asistente de Cuentas<\/strong><\/p>\n

Directo<\/b>: <\/strong> 0230-4664772
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