De esta manera, la familia recaudó el dinero necesario para no cortar el tratamiento y poder cumplir con la sesión que tenían este mes. Ahora necesitan recaudar 16 millones para las dos sesiones que faltan.
Luego de la Peña Solidaria, es el momento de los agradecimientos: a Mujeres en Acción y a la Red de Costureras Solidarias de Pilar por el trabajo en equipo y por llevar adelante la campaña y organizar la Peña. Gracias a Natalia Cabral y a todo el personal y autoridades del club Unión de Presidente Derqui por prestar las instalaciones para hacer la peña en tan hermoso lugar. Gracias a la Municipalidad de Pilar por poner a disposición el sonido para el evento, especialmente a Juan Manuel Morales, Secretario de Integración y Desarrollo Comunitario. Gracias a todos los periodistas y medios que difundieron la campaña. Gracias a la Cámara de Comercio de Presidente Derqui. Gracias a Héctor Bacci por invitar y coordinar artísticamente el evento. Gracias a los músicos que dijeron que si y estuvieron poniendo su talento en el escenario para disfrutar de una hermosa tarde en familia. Gracias a cada uno, a los particulares, a los anónimos que colaboraron para que esto sea posible.
Ante la presencia de vecinos y familiares, se presentaron:
Dani Figueroa (música andina)
Dúo Ramírez – Bacci (folklore) @hector.bacci @gaston_ramirezoficial
Iván Arismendi (folklore) @arismendi_ivan
Los Gluten – Aldo Ortiz, Nicolás Larroca y Nahuel Quiñones – (Pop) @losgluten @nicolaslarroca @rodrionboard @nahueqs @skrz.7
Los Hermanos Acuña (folklore) @hermanos_acuna
Marcelo Herrera (folklore) @laradiofederal
Monkeyblue (trap) @monkeybluek
Pachi (Pop) @pachitg
Sin Fronteras (Folklore) @sin_fronteras.ok
Durante toda la tarde estuvo acompañando la familia y la misma Nuria que gracias a la mejora en su salud, pudo disfrutar de encuentro.
Nuria Callaguara tiene cuatro años y medio, nació con un síndrome genético llamado CASK. Padece parálisis cerebral, microcefalia, coloboma de nervio óptimo, hipoacusia lateral cerebelosa, tiene un botón gástrico y sonda para alimentarse, entre otros padecimientos.
Actualmente está llevando adelante un tratamiento en Ecuador, una terapia celular que debe aplicarse cada 28 días. Cada aplicación tiene un costo de tres mil dólares más viaje y alojamiento. Ahora necesitan 16 millones de pesos para las dos sesiones restantes de un total de 5 que debe realizarse en Cuenca, Ecuador.
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Luego de las dos sesiones que ya se realizó se vieron avances significativos en la mejora de la salud y la calidad de vida de Nuria. Por eso, si bien la enfermedad es incurable, están puestas todas las esperanzas en que pueda concluir el tratamiento con células regenerativas que tan bien le hace a la niña y a su familia. Gracias al dinero recaudado, Nuria y Emma viajan este viernes a Ecuador para la aplicación de la tercera dosis del tratamiento.
Conocé un poco más del caso aquí https://www.instagram.com/p/DT5059zCfCn/
Nuria nació ochomesina. Al nacer no lloraba, no tomaba la leche, había que ponerse horarios para alimentarla, era muy flácida y no manejaba temperatura. «En la guardia me dijeron que no la estaba cuidando bien», recuerda hoy Emma, su mamá que además es enfermera en el Hospital de Pilar.
En un control de ojos le vieron un tumor y con una resonancia vieron todo lo que por fuera no se veía: indicios de un síndrome genético que había que investigar. A los 4 meses tuvieron el primer diagnóstico.
Gracias a que su obra social en ese momento abonaba el estudio, fue diagnosticada con Síndrome CASK, una enfermedad poco frecuente e incurable. Hay alrededor de 300 personas en el mundo con esta patología y se estiman 7 en el país. Por ser una enfermedad rara y poco frecuente no hay inversión ni investigación en su cura.
La familia, vecinos de Derqui en Pilar, consultaron en el Hospital Garrahan, en el Gutiérrez pero no le dieron esperanza. Por la obra social del papá que trabaja en el Hospital Universitario Austral, es tratada ahí.
A través de grupos de familias con el mismo síndrome llegaron al tratamiento de Ecuador. En esta clínica sólo reciben pacientes con diagnóstico real que certifique el estado de la niña. En ese momento supieron que hasta los 5 años se pueden hacer varias cosas para darle calidad de vida, la enfermedad no tiene cura, pero se pueden lograr avances en varios aspectos. «Me aferré a esta esperanza, sin saber nada en esta vida más que trabajar y cuidar pacientes, me aventuré como mamá y me fui sola con Nuria a Ecuador», cuenta Emma. Viajaron en enero y tienen ya cita para volver en febrero y el dinero para estas dos sesiones. A partir de marzo ya no cuentan con recursos y el tratamiento NO debe interrumpirse.
En enero estuvieron en Cuenca, donde Nuria fue sometida a una Terapia Celular. Se trata de una nueva forma de tratamiento para enfermedades de todo tipo, especialmente microcefalia, parálisis cerebral infantil, atrofia cerebral, distrofias musculares, enfermedades oculares, autismo, etc. Al ser utilizado un producto extraído del propio paciente, los resultados dependerán de la capacidad regenerativa de de cada individuo, así como de la cantidad de células vivas que del mismo se pueden obtener.
La terapia debe aplicarse una vez cada 28 días, el paciente debe permanecer en las instalaciones de la clínica un promedio de 12 horas por sesión. Además deberá administrarse la medicación prescrita en estricto orden y seguir las indicaciones de terapias físicas y las que el médico creyere conveniente. Nuria fue tratada en la Clínica del Dr. Iván Marcelo Merchán Peñafiel, médico cirujano, especialista en patología clínica docencia universitaria, experto en medicina regenerativa.
En un vivo que hicieron Nuria y Emma, la mamá contó que «la pediatra la vio mucho mejor a Nuria, ya no grita, está la posibilidad de que le bajen la medicación cosa que no ocurrió nunca en la vida de Nuria».
«Nuria está mejor luego de la primera aplicación, ya no grita como antes. La pediatra la vio muy bien, y nos dijo que si seguía en esta situación de no llorar y no estar tan alterada iban a comenzar a bajarle los medicamentos. Hasta ahora no había manera de manejar el dolor, no había manera que los medicamentos tengan efecto por un tiempo prolongado. Ahora está mucho más relajada, valió la pena llevarla, por eso seguimos apostando a que continúe con su terapia», agregó.
Cabe aclarar, como explica Emma, que «la medicación que maneja Nuria es de un pediatra del dolor. Sabemos que si cumplimos las 5 sesiones Nuria va a seguir mejorando. Existe la esperanza, tenemos que tomar la iniciativa y luchar», finalizó.
El año pasado Nuria perdió el año escolar porque al gritar mucho por su neuroirritabilidad no la podían seguir llevando. Pero este año la volvieron a inscribir y esperan pueda comenzar a ir a la Escuela Especial.
¿Cómo ayudar?
Comunicarse directamente con la familia para obtener más información a través de
Tik tok: todosxnuria4
Instagram: @todosxnuria
Whatsapp 11-6848-7575.
¿Qué es el Sindrome CASK?
El Síndrome CASK es una enfermedad genética rara causada por mutaciones en el gen CASK, que afectan el desarrollo cerebral.
Afecta más a mujeres que a hombres, aunque los varones suelen tener síntomas más graves, y debido a que solo tienen una copia del cromosoma X, muchos no sobreviven al nacimiento
Síntomas del Síndrome Cask
Microcefalia progresiva (cabeza pequeña que no crece al ritmo del cuerpo)
Retraso Mental
Epilepsia refractaria
Hipoacuasia
Dificultades de deglución
Colobomas en los ojos
Problemas motoroes
Neuroirritalibilidad
Discapacidad intelectual
Hipoplasia pontina y cerebelosa (subdesarrollo del cerebelo y la protuberancia)
Frecuentemente convulsiones y problemas de alimentación y sueño.
La probabilidad de vida es incierta, los afectados por la epilepsia presentan menos expectativa de vida.
Es muy difícil llegar a un diagnóstico, en el país actualmente no lo cubren las obras social por ser muy costoso. En el caso de Nuria en ese momento lo cubría y se certificó la enfermedad. Es como el autismo, tiene varios grados, Nuria tiene el grado más grave.
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